Pasó 31 de sus 33 años sin un diagnóstico preciso. La historia de un periplo que entrecruza dolores físicos, psicológicos y la poca empatía del Estado y las obras sociales.
Ed Impresa 25/02/2022
Marcos J. Villalobo
Las personas que atraviesan por una enfermedad poco frecuente no sólo padecen su problema de salud, sino que también sufren con la falta de información, la burocracia de los entes gubernamentales y privados, el destrato de la sociedad, la falta de empatía, además de la situación económica sumada al estrés que provoca la búsqueda de recursos para conseguir medicamentos. Pero eso no es todo, atraviesan muchos años sin saber qué tienen.
Agustina Rodríguez Cisneros tiene 33 años, y prácticamente su vida la pasó de médico en médico, de sanatorio en sanatorio, con su cuerpo invadido y sufriendo los prejuicios de la gente.
La oriunda de Casa Grande, en el valle de Punilla, jamás va a olvidar el día que por teléfono su médico, Diego Baena, le informó: “Ahora sí sabemos, tenés el Síndrome hiper IgD...” Ella se largó a llorar, pero no de tristeza. Fue un desahogo. Finalmente sabía qué enfermedad es la que la acompañó desde que era una beba. Esto fue hace dos años.
La descripción académica dice que el síndrome de hiper-IgD es un trastorno autosómico recesivo raro, en el que se observan episodios recurrentes de escalofríos y fiebre que se inician durante el primer año de vida. Por lo general, los episodios duran de 4 a 6 días. Hasta el momento no tiene cura.
“Lo que yo tengo se llama HIDS, por sus siglas en inglés. Es considerada una enfermedad rara o poco frecuente. Se dice que hay 200 personas en el mundo con esta enfermedad. Pero estimo que deben ser mucho más. Este tipo de enfermedades en Argentina se estudian desde 1998, por eso recién se está empezando a descubrir”, le cuenta Agustina a La Nueva Mañana.
La enfermedad a Rodríguez Cisneros se le manifestó por primera vez a los once meses. Generalmente se manifiesta en la infancia. “Hacía mucha fiebre porque sí, me enfermaba seguido. Los análisis siempre me daban mal. Cuando empecé a caminar parecía que sufría de artritis, pero una artritis rara. Era en las grandes articulaciones y eso no le cerraba al pediatra. En ese momento creían que cuando me desarrollara se me iba a ir”, relata.
Pero no se fue. Al contrario, los síntomas crecieron. Y explica: “Tenía alergias, pecas en la piel, que me dejaban morado. Eso era cuando tenía estas crisis. Más de una vez no podía caminar porque se me hinchaba todo y era imposible. Se me hinchaban los tobillos o las rodillas, o los codos y las muñecas. La enfermedad eran crisis de 3 a 5 días. Y después desaparecían. Mis hermanos decían que era el ave fénix. Pero por esta situación faltaba mucho a la escuela y a mis padres no les creían”. Y así fue gran parte de su vida. Sufrió mucho bullyng en la escuela, incluso –cuenta- realizada por algunos profesores que no eran empáticos. Aunque también estuvieron quienes cuando terminó el secundario lloraban de felicidad porque sabían del esfuerzo que había sido para ella y para su mamá Adriana y su papá Marcelo.
Mientras se produce el diálogo con Agustina al cronista se le pone de piel de gallina. Escucha en la voz de ella el padecimiento que sufrió su cuerpo y su mente. La descripción de sus problemas escolares y, posteriormente, laborales.
“Cuando crecí esa artritis rara se fue, pero empezaron a manifestarse inflamaciones de hígado. Dolores abdominales gravísimos, complicaciones ginecológicas, quistes desde muy chica. Pasé por diagnósticos de todo, hasta de cáncer, pero nadie sabía darle el nombre a lo que me pasaba. Anduve de médico en médico hasta que en el 2016 fui al Hospital Privado, le conté otra vez a un médico clínico lo que me pasaba y él me derivó a una nutricionista, a reumatólogo y a hepatólogo. Estos empezaron a trabajar en conjunto y me empiezan a hacer estudios. Ese año yo estuve internada seis veces y aprovecharon para estudiarme bien. Y ahí empiezan a sospechar que era FMF (Fiebre Mediterránea Familiar). Cuando dijeron lo que era, dije esa soy yo. Tenía todo. Me medican por esta enfermedad y estoy siete meses bien. Pero después volví a sentirme mal. Ahí me piden un estudio genético. Mi Obra Social nunca lo cubrió, era carísimo. Al tiempo me contactan con un proyecto en Buenos Aires donde trabajan con enfermedades con un patrón similar al FMF. Entro en ese proyecto que es gratuito, me mandan a analizar y seis meses después, sale que lo que tengo es HIDS”.
Y tras la alegría de saber que “no estaba loca” (ella confiesa que en un momento llegó a pensar que estaba loca, porque nadie encontraba qué tenía), comenzó una nueva odisea: conseguir el medicamento. “Me solicitan una droga biológica. Hay tres en el mundo y al país entra una sola. Y mi Obra Social me la negó”. La medicación se llama Canakinunab. El nombre comercial es Ilaris. Caro es poco, es carísima. Imposible de pagar. Ella, que trabaja en un almacén, le tuvo que hacer juicio a la Obra Social, lo ganó y desde hace un año y ocho meses la está tomando... pasando todos los meses, claro, por la burocracia. “Esta medicación hace que tenga una vida digna”, dice y suspira.
Es que el estrés provocado por esos laberintos burocráticos tanto del Estado, que le negó siempre un certificado por discapacidad, y la Obra Social, que hace lo imposible para complicarle su situación, son un cúmulo de cosas a esa larga odisea. “Soy infértil. Busqué por años el embarazo y creemos que fue porque tomé muchas medicaciones que no correspondían... Perdí el ovario derecho, tres quistes en el ovario izquierdo, tuve infarto en el intestino, una intervención donde me abrieron para ver qué pasaba, allí descubrieron que mis órganos estaban grandes. Por eso luchamos tanto, porque si se puede diagnosticar y tratar se evitarían un montón de sufrimientos físicos y psicológicos. Hoy con la medicación me siento bien. Le puse el cuerpo. Ahora mi misión es ayudar a alguien que esté pasando por lo mismo, que ningún otro niño vuelva a sufrir lo que sufrí”.
No sabe lo que es darse por vencida. Estudia para ser maestra de nivel inicial. Cuida su cuerpo como si fuera un templo. Fue un camino difícil, pero ella mira hacia adelante...
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero. En Argentina Alapa (Alianza Argentina de Pacientes) lleva adelante distintas actividades para visibilizar esta problemática.
Florencia Braga, directora del proyecto y miembro fundador de la Unión de Latinoamérica de Pacientes, le explicó a La Nueva Mañana que el 72 por ciento de las enfermedades raras son de origen genético. Y dijo: “Hay cuatro millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente y el impacto es siempre familiar. Con Alapa tenemos dos años, pero en este tiempo se hizo más que en 20 años”. En ese marco Braga contó que tienen miembros de todo el país (entre ellos Agustina Rodríguez Cisneros) y que se unen para poder afrontar la situación juntos, ya que los distintos inconvenientes que atraviesan con las obras sociales y los estamentos gubernamentales hace que todo sea más difícil.
“Los que padecen enfermedades poco frecuentes sufren soledad y falta de contención. Hay gente que se pasa toda una vida buscando un diagnóstico... Durante la formación médica se ven 800 enfermedades, y ahora hay 8 mil patologías poco frecuentes. Nadie sospecha lo que no conoce”, reflexionó.
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