Tras perder a una bebé y a un hijo de 25 años a causa de dicha enfermedad, Luis Garay decidió emprender una cruzada nacional para recolectar firmas en apoyo a la ley.
Ed Impresa 22/04/2019
Consuelo Cabral
Cuando Luis Garay habla de Nadia y Mario, los dos hijos cuyas vidas le arrancó la fibrosis quística (FQ), batalla entre las palabras y el llanto. Quiere hablar, contar sus historias, describir cómo eran, cómo fue que lucharon contra esa enfermedad hereditaria que afecta el sistema respiratorio, pero hacerlo no es fácil. Mario junta fuerza, se toca la remera impresa con una foto de Mario durante sus últimos días en el hospital, y dice que “cueste lo que cueste” él va a juntar un millón de firmas para que en el Congreso de la Nación se trate una Ley Nacional de Fibrosis Quística.
Para ello el próximo 13 de mayo comenzará una cruzada en bicicleta que lo llevará a recorrer distintas provincias del país recolectando firmas en apoyo, para llegar a Capital Federal el 8 de septiembre, Día Mundial de la Fibrosis Quística. “Existe una red de familiares y amigos de pacientes que me brinda todo su apoyo. El abuelo de una nena enferma que es amigo de Jorge Sampaoli le contó de la bicicleteada y el DT se entusiasmó y me donó la plata para poder comprar una buena bici, con todos los accesorios necesarios para mi viaje”, cuenta emocionado este cordobés oriundo de La Calera que sueña con una ley impulsada a puro pedaleo, que mejore la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad, en su mayoría niños y adolescentes.
Cuando Nadia murió tenía apenas 1 año y dos meses. Fue la primera hija que Luis, hoy de 59 años, tuvo con su esposa de aquel entonces. “La bebé tenía mucha diarrea y eso nos llamó la atención. Al tiempito le hicieron el test del sudor, porque las personas con fibrosis transpiran con más sal, y nos informaron que padecía esta enfermedad de la cual mi ex señora y yo somos portadores”.
Tras el fallecimiento de Nadia, decidieron volver a intentarlo y así llegó Mario, quien a pesar de todas las predicciones de los médicos tras detectarle también la enfermedad, vivió 25 años. “Tuvo la vida de un chico normal, con las rutinas del tratamiento y las complicaciones de la fibrosis, que afecta principalmente a los pulmones, porque este gen defectuoso lleva al cuerpo a producir una especie de moco, que provoca infecciones y problemas digestivos. Él sabía que de lunes a viernes tenía que ser constante y disciplinado. Todos nuestros esfuerzos, horarios y ritmos estaban sujetos de algún modo su tratamiento. Cuando llegó a la adolescencia se puso un poco más rebelde, algo común en los chicos con FQ, y comenzaron las recaídas, donde terminaba en el hospital”, recuerda Luis.
Quienes deseen colaborar con la bicicleteada de Luis Garay pueden comunicarse al teléfono 351 385-8434.
En la Argentina se calcula que la FQ afecta a uno de cada 3.800 nacidos vivos a nivel anual. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.
La fibrosis quística provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los órganos afectados. Es un tipo de enfermedad pulmonar crónica que genera infecciones, algunas de las cuales pueden ocasionar la muerte. Es producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta proteína interviene en el paso del ion cloro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco.
La aprobación de una ley nacional es fundamental ya que quienes padecen esta enfermedad necesitan recibir un tratamiento continuo de por vida que resulta muy costoso. Y si bien existen distintos proyectos presentados que solicitan la cobertura integral en un 100% de los medicamentos, suplementos dietarios, kinesiología y terapias de rehabilitación, lo cierto es que actualmente quienes sufren de FQ deben batallar no solo con la enfermedad, sino además con la burocracia y los costos para acceder a una vida digna.
En los últimos años la medicación contra la FQ avanzó rápidamente, pero para conseguir las drogas, algunas de las cuales provienen de Estados Unidos, se debe contar con un Certificado de Discapacidad (CUD) que no siempre es otorgado.
Luis se entusiasma con su recorrido, que ya cuenta con el apoyo de una red de camioneros, quienes se ofrecieron a ayudarlo en los trayectos largos, como los que deben travesar en la Patagonia o en el norte del país, y que además lo encontrará pedaleando en pleno invierno.
“Los muchachos se enteraron y se pusieron a disposición en el acto. Es todo muy emocionante por la ola de solidaridad que surgió por parte incluso de personas que no tienen parientes con fibrosis. Cuando falleció Mario le prometí no dejar de luchar, por él y por Nadia. Y por todos los pibes y pibas que con una ley podrían vivir mejor y más. Cada día que pasa nos enteramos de más y más casos, son muchos, aparecen de abajo de las piedras, en todas las provincias”, concluye Luis mientras se prepara para comenzar su viaje hacia una ley nacional de fibrosis quística.
“Lo que nosotros buscamos es que se traten los proyectos para que salga la ley y nuestros hijos, hermanos y nietos puedan tener un tratamiento digno de la enfermedad. Una de las formas es juntar un millón de firmas. De existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica pero también a cuestiones de educación. Hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente”, sostiene.
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