Mili Pedano padece fibrosis quística. Su capacidad pulmonar es apenas del 16%. Se encuentra internada en la Fundación Favaloro.
Córdoba 14/05/2019
Redacción La NUEVA Mañana
Desde hace casi un año y medio Milagros Pedano dejó su casa en la ciudad de Córdoba, sus estudios, y su trabajo, para estar cerca de la Fundación Favaloro, a donde en caso de aparecer un donante bipulmonar, será trasplantada. Apoyada por su familia y junto a Kevin, su novio desde los 15 años, aguarda en lista de urgencia B.
Mili padece fibrosis quística (FQ) y es una de las 7.483 personas que se encuentran en la lista de espera del Incucai, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante en Argentina. De ese total, 231 aguardan pulmones, y 25 son de Córdoba. Hace 10 días, fue internada en la Fundación Favaloro debido a una infección.
La FQ es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el páncreas, y que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los órganos afectados. Es un tipo de enfermedad pulmonar crónica producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta proteína interviene en el paso del ion cloro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco.
"La verdad es que estoy agotada. Cada vez las internaciones se hacen más seguidas y la desesperación porque aparezca ese donante crece pero hay tanta gente haciendo fuerza que desde la distancia se siente y mucho. No pierdo la fe que en algún momento mi donante llegará y podré tener esa oportunidad de vivir y cumplir mis sueños", dice Mili a La Nueva Mañana desde la Fundación Favaloro.
"Yo estoy en lista de urgencia B. Lista de emergencia es más arriba cuando estás conectada a algún soporte de ventilación o respirador. Este año no surgió ningún operativo de trasplante; solo el del año pasado que fue frustrado por condiciones climáticas", agrega.
Y si bien Mili destaca que "la ley Justina está muy bien hecha y se está implementando, lamentablemente todavía no llegan a cumplir con la demanda de pacientes que hay en lista". Además, la joven explica que de acuerdo a la norma nacional, solo pueden ser donantes los que fallecen por muerte cerebral.
Para apoyarla y darle fuerzas sus suegros decidieron viajar desde Córdoba hasta la Fundación Favaloro en dos pequeñas motos, modelo scooter. Carolina Araujo y Pablo Barros, saldrán este viernes 17 de mayo rumbo a Buenos Aires, a donde pretenden llegar el sábado a la tarde.
En su recorrido irán parando en distintos lugares contando la historia de "Mili" y -al igual que la cruzada nacional en bici emprendida este lunes por Luis Garay- hablarán de la necesidad de una ley nacional de fibrosis quística.
"La idea de viajar surgió debido al estado que se encuentra Milagros hoy. Con mi señora dijimos que teníamos que hacer algo desde nuestro lugar para tratar de hablar con la gente y de concientizar sobre la donación de órganos, y nos decidimos ir a Buenos Aires hasta la Fundación Favaloro en nuestras motitos, que son dos scooters cilindrada 125 , de Okinoi, una marca de Córdoba que también nos apoya en esta causa", cuenta Pablo a La Nueva Mañana.
"El objetivo -agrega Pablo- es parar en lugares, pueblos, estaciones de servicio y hablar con gente y sacar fotos sobre esta cruzada, no solo por Milagros sino por toda las personas que están en esta situación. Sabemos que no es fácil, pero intentaremos hablar, aunque eso sea un granito de arena. Hay varios lugares en donde nos invitaron a ir y hablar sobre la importancia de donar órganos".
El año pasado Pablo viajó solo en su moto y Carolina, la suegra de Mili, lo hizo en auto. Este año la pareja hará el recorrido de forma conjunta. "Nosotros respiramos sin pensar, ella necesita respirar para vivir", destacan.
La lucha de Mili puede seguirse en su página de Facebook haciendo clik en Pulmones para Mili.
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