Se trata de una distrofia muscular que afecta entre 1.500 y 2.000 personas en la Argentina. Piden mayor concientización y difusión de la enfermedad.
Córdoba 07/09/2020
Este lunes se conmemoró el Día Mundial de Concientización Duchenne, una distrofia muscular considerada entre las “enfermedades poco frecuentes o raras”, que afecta a alrededor de 1 de cada 3.800 a 6.300 varones recién nacidos. En Argentina existen entre 1.500 y 2.000 personas con esta patología, indicó la Asociación Distrofia Muscular (ADM).
En ese marco, el Concejo Deliberante de Córdoba adhirió a la conmemoración y pidió a la Secretaría de Salud municipal acciones para la difusión y mayor concientización sobre el tema. También, la capacitación al personal de salud para la detección precoz y tratamiento de esa dolencia.
Se trata de una enfermedad neuromuscular degenerativa que lleva a la discapacidad, siendo necesario el uso permanente de una silla de ruedas aproximadamente desde los 12 años. La falta de concientización contribuye a un retraso promedio del diagnóstico de 2,5 años, siendo la edad promedio de diagnóstico los 5 años, indicó la ONG y agregó que se presentan alrededor de 20.000 nuevos casos anuales en el mundo.
Santiago Ordoñez, presidente de ADM, señaló que “es una enfermedad genética asociada al Cromosoma X, lo transmite la madre al hijo varón”, en el 70% de los casos que no tiene cura “pero tiene un tratamiento que mejora la calidad de vida”.
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