El pequeño de 6 meses necesita la vacuna "Spinraza" que debe proporcionar Desarrollo Social de la Nación. Se presentó un amparo. Su vida corre peligro.
Córdoba22/06/2019
Desde la Asociación de Electrodependientes de Córdoba reclaman a las autoridades del Ministerio de Desarrollo Social de la Nación para que entreguen de manera urgente la medicación Spinraza para Mateo Piccinini, el pequeño de seis meses que padece la enfermedad de Atrofia Muscular Espinal Grado 1 (AME), es electrodependiente y necesita con urgencia el medicamento.
Además, solicitaron a las autoridades provinciales "toda articulación posible de colaboración y ayuda disponible en materia de equipamiento, insumos y profesionales de rehabilitación", que permita a la familia del pequeño "transitar este difícil momento de la manera más decorosa y humana posible".
"La delicada situación de salud del bebé ha determinado que sus padres Hernán Piccinini y Noelia Sánchez oriundos de Ucacha, deban instalarse en Córdoba Capital. Hernán está sin trabajo y no tiene cobertura social y se encuentran desesperados porque ven como se deteriora cada día la vida de su hijo de seis meses", indicó la asociación a través de un comunicado.
"Mateo sigue en terapia intensiva y está estable por el momento. Un día mejora, otro día desmejora y el diagnóstico va cambiando, por ahora, por ejemplo, tiene mucho moco" contó el papá de Mateo a La Nueva Mañana y explicó que tras el recurso de amparo salió la cautelar a favor del niño pero aún siguen esperando.
"La vida de Mateo corre riesgo, el porcentaje es de un 70%, cada día que pasa él va empeorando. Hace casi cuatro meses que estamos acá en el hospital y es difícil, somos de Ucacha, yo estoy sin trabajo y se complica todo", lamentó Piccinini.
Hace cinco días Mateo sufrió un paro cardiorespiratorio que se prolongo por dos minutos por los avances de la enfermedad, con los riesgos de secuelas neurológicas que ello implica y tuvieron que hacerle una traqueotomía y colocarle un botó gástrico, lo cuál lo convirtió en un niño electrodependiente.
"Spinraza" es la única vacuna aprobada para detener el avance de la enfermedad, y de ese modo mejorar la calidad de vida del niño. Con el tratamiento podrá comenzar a sostener su cabeza, mover sus brazos y piernas. Es decir, mejorar su condición respiratoria para que no siga empeorando su cuadro.
Las cuatro dosis iniciales que resultan necesarias tendrían un valor superior al millón de dólares y es el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación el que debe aportar esta droga, pero aún no han obtenido respuesta alguna, aun cuando se interpuso un recurso de amparo en la Justicia Federal.
Según algunos trascendidos la droga llegaría en julio, pero su salud se desmejora día a día. La enfermedad no tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance.
El pequeño nació en la Maternidad Kowalk, al poquito tiempo notaron que tenía una respiración medio ronca. Lo hicieron ver con la neonatóloga y les dijo que era una adenoides y que era operable a los 4 años. Pero ellos seguían viendo que cada vez tenía más dificultades para respirar. En una oportunidad, cuando lo fueron a vacunar y consultaron porque veían que el nene no sostenía la cabeza y tampoco movía las piernitas ni los brazos, fueron enviados al Hospital y allí le diagnosticaron y derivaron a Córdoba, donde están hace tres meses.
La enfermedad que padece Mateo que es atrofia muscular espinal tipo 1, ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.
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