Piden al Estado un medicamento para salvarle la vida a un bebé

Mateo está internado en el Hospital Misericordia. Sus padres presentaron un recurso de amparo pero la droga que necesita con urgencia, no llega.

Córdoba 20/06/2019
Mateo Spinraza by Puntal
“Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día”, explicó el papá. Foto: Puntal

Mateo tiene seis meses y desde hace tres se encuentra internado en el Hospital Misericordia de Córdoba, a la espera de una droga para frenar el avance de la enfermedad que padece, que es atrofia muscular espinal grado 1 (AME).  Actualmente encabeza la lista de emergencia nacional pero cada día cuenta. 

Su papá, Hernán Piccinini, de Ucacha, hace un desesperado pedido ya que el niño permanece internado en terapia intensiva. “Cada día que pasa Mateo se desmejora. Hace 5 días sufrió un paro cardiorrespiratorio, tuvo que ser sometido a una traqueotomía y le colocaron un un botón gástrico”, contó el hombre en declaraciones a Puntal. 

El medicamento que Mateo necesita se llama "Spinraza" y le ayudaría para su buen desarrollo: como sostener su cabeza, mover sus brazos y piernas y, principalmente, mejorar su condición respiratoria.

La enfermedad ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.

No tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento la única droga autorizada es la Spinraza y 4 dosis tendrían un valor superior  al millón de dólares.

Según relató Piccinini, el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación es el que debe aportar esta droga, pero por el momento, no obtuvieron respuesta alguna, aun cuando se interpuso un recurso de amparo en la Justicia. A través de la fundación riocuartense “Pequeña Luz” están llevando adelante el reclamo.

“Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día”, indicó el papá y agregó que es importante que comience con el tratamiendo esta semana o a más tardar la otra. "Tiene que ponerse una vacuna cada 15 días. Y la primera etapa serían 4 dosis. Luego seguiría con menos”, explicó el papá. 

Últimas noticias
Te puede interesar
Laura Vilches (gentileza)

Vilches: "La casta está de fiesta con lo que están votando en el Congreso"

Redacción La NUEVA Mañana
Córdoba 31/01/2024

La concejala cordobesa convocó a marchar contra la llamada "Ley Ómnibus" y en tono a las oratorias de los diputados del FIT, Myriam Bregman y Nicolás del Caño, sostuvo que el proyecto está viciado de nulidad, "porque ha tenido tantas idas y vueltas en cuestiones procedimentales y de técnica legislativa, que se vuelve indiscutible".

Lo más visto
desparecidos belgrano

Nuevo homenaje al desaparecido más joven de la UNC, Claudio Román Forastelli

flavio colazo
Córdoba 27/04/2024

Como cada año, la Escuela Superior de Comercio Manuel Belgrano celebra un torneo de ajedrez en memoria de Claudio Román Forastelli, que tenía 16 años cuando fue secuestrado y asesinado por la dictadura cívico-militar. La Nueva Mañana conversó con la directora del establecimiento educativo, Andrea Marinelli; con la directora del torneo, Liliana Burijovich, y con el presidente del Centro de Estudiantes, Fermín Carbonell Daín. La competencia se realiza hoy sábado 27 de abril en las instalaciones del colegio.