Apadim abre puertas a la autonomía de personas con capacidades diferentes

Pedro se acomoda los puños de la camisa y del pulóver de la misma manera en que su mamá lo hacía cuando aún vivía. Después se mira en el espejo del baño para ver cómo quedó. Detrás lo observa su hermana. Ella lo peina, le acomoda el audífono y le pone perfume pero él se agrega más. "Un poco más de lo normal", dirían los demás. Tiene 74 años y un récord: Pedro es el alumno más grande que tiene Apadim (Asociación de Padres y Amigos del Insuficiente Mental). Sabe escribir y leer, le saca chispas a la guitarra, pero se pone perfume más de lo normal. Esa característica lo acompañó desde que nació al igual que a su hermana la pregunta de qué pasaría con él una vez que sus padres no estuvieran. La respuesta llegó sola. Ella lo cuidó, como cuidó también a su madre. Con la misma dedicación y el mismo amor.

Ahora Pedro camina rápidamente hacia la puerta donde su hermana lo espera. En unos minutos ambos se subirán a un taxi rumbo a una entrevista de admisión en 25 de Mayo 541, en el centro de la Ciudad, donde funciona el Hogar para Residentes de la Fundación Apadim. Él está ansioso. Su hermana siente culpa. Le cuesta entender que a Pedro realmente lo haga feliz vivir con otras personas que no sean ella. Pero él decide. Y esa decisión, esa autonomía, es justamente el norte del nuevo espacio de Apadim, institución que lleva casi 50 años trabajando en la inclusión de personas con diversidad func

La casa fue creada por la Fundación en el 2011 pero recién a mediados del año pasado comenzó a funcionar. Liliana Quinteros, profesora en Educación Especial, directora de la residencia y responsable del proyecto, explica: “Teníamos todo listo pero por cuestiones administrativas no podíamos avanzar. Era una pena ver las camas, con los acolchados nuevos, todo impecable y sin uso. Ahora está lleno de vida, con las historias y las cosas de cada uno, como en una familia. Vamos creciendo de a poco, incorporando nuevos integrantes que eligen vivir acá y convivir con el resto de sus compañeros. Tenemos 24 plazas disponibles, de las cuales ya hay seis ocupadas”.

El edificio, cuenta Liliana, “estuvo alquilado durante un tiempo, después fue recuperado gracias a la Ley del Cheque y completamente remodelado”. En planta baja funciona el Centro de Día de la Fundación al que asisten 60 personas, y en la planta alta está la casa, que tiene una cocina comedor, tres dormitorios para varones, tres para mujeres, baños adaptados, un ascensor, una sala de estar y placares.

Muchos de los jóvenes que asisten al Centro de Día o que viven en la casa, provienen de la sede que la Asociación Apadim tiene en la avenida Vélez Sársfield 5.000, donde participan 400 jóvenes.
 

“Vos también te podés independizar”

En la mesita de luz de Martín, hay un cuadro de Instituto que él mismo pintó. En la de Flor, en cambio, un estuche de donde asoman labiales y rubor. “Flor descubrió el maquillaje el año pasado cuando nos preparamos para cenar en un restaurante. Esa noche, se preparó, eligió una solera y se pintó. Estaba hermosa y feliz”, recuerda Liliana y agrega que “la vida en la casa de Apadim está llena de esas cosas, aparentemente simples pero fundamentales a la hora de construir individualidades e independencia en las personas”.

De lunes a viernes, en el primer piso de la institución Flor, Martín, Pedro, Juan, Valeria y Fabio aprenden a convivir y a desarrollar distintas responsabilidades con la ayuda de Liliana y un equipo multidisciplinario integrado por psicólogos, enfermeras, trabajadoras sociales y profesores de música. “Vivimos como cualquier familia, con tiempo libre pero haciendo hincapié en las actividades que nosotros llamamos AVD (Actividades de Vida Diaria) como lavar los platos, la ropa, salir a hacer un trámite, o desayunar y cenar todos juntos mientras nos contamos las cosas del día”, apunta Liliana, que es directora pero también referente fuerte de los chicos. Otro punto importante es la vinculación con la familia y la comunicación permanente para poder hacer un seguimiento: “Los fines de semana van con sus familias, pero las puertas están abiertas todos los días. Pueden pasar, buscarlos, quedarse acá con ellos”.

Respecto a si existe una inclusión real de las personas con diversidad intelectual en Argentina, para Quinteros aún “estamos muy atrasados y necesitamos avanzar en la idea del derecho a la independencia. En España son precursores. Los jóvenes conviven como pareja y se casan, y hay un supervisor que vive con ellos y los ayuda a administrar el dinero, a hacer las comprar, a llevar adelante el hogar”.

“En nuestro país la discapacidad está asociada a la anulación total como adulto. Los proyectos de vida de las personas no están mirados de forma individual. Están relegados sus deseos. Por eso es tan importante trabajar para preparar a las familias a soltar, sin necesidad que llegue el fallecimiento de los padres, que es un momento traumático, sino que antes de eso poder decirles: ‘Llegó tu momento, es hora que vos también te puedas independizar’, y ahí recién habremos dado un paso más”, sostuvo.
 

Elegir vivir allí, el primer requisito

Al momento de incorporar nuevas personas, el equipo multidisciplinario realiza una serie de entrevistas con el o la postulante y su familia, a través de las cuales se hace una valoración en base a las limitaciones y a las posibilidades especialmente relacionadas con la vida diaria. Uno de los requisitos excluyentes es que la persona realmente y por voluntad propia desee vivir allí. “Nuestro objetivo es igualar y que ellos se apropien de este espacio. Trabajamos con la familia y si podemos ayudar a descomprimir una situación, a la vez que respetar la dignidad y la individualidad del residente, nuestra misión está cumplida”, dice Liliana.

De los seis residentes que conviven en la casa de Apadim, cuatro perdieron a uno o ambos padres. “Hay patrones que se repiten como la muerte de los papás. Es por eso que si bien el Hogar es una opción, nos interesa avanzar en la idea de preparar a la familia y las personas con diversidad intelectual para que puedan vivir de forma independiente antes de llegar a ese momento”.

Luego de las entrevistas, el proceso continúa con un acercamiento por las tardes hasta que llega la primera noche lejos de la casa de la familia. Esta adaptación a una cama nueva, a un baño distinto, a personas desconocidas o apenas conocidas, entre tantas cosas, lleva un tiempo. Es allí donde toda la comunidad y la familia deben trabajar de forma conjunta, atendiendo cada necesidad y cada situación particular que pueda presentarse. Una vez aceptada la solicitud, cada seis meses se lleva a cabo un nuevo balance para ver cómo continúa el proceso de vinculación.

“Si algún chico se enferma, salgo de mi cama, dejo a mis hijas y vengo directo. No es que sea su mamá, ni que ocupe ese rol, sino que hay un afecto que trasciende el cumplimiento de un horario o de una retribución económica. Esto tiene que ver con lo que uno quiere hacer, con lo que querés dejar en cada persona. Me encanta estar acá y lo único que quiero es que ellos también disfruten a la vez que aprendan a valerse por sí mismos en todo lo que esté a su alcance”.

Por el momento, la nueva casa de Apadim funciona gracias al aporte de las familias de los residentes y a las donaciones receptadas por la Fundación. Una vez que avance la categorización que solicitaron a la Provincia, quedarán habilitados los convenios con las obras sociales para que el resto de las plazas puedan ser ocupadas y la familia continúe agrandándose.