Redacción La NUEVA Mañana
La fibrosis quistica es una enfermedad potencialmente mortal. Es congénita, crónica e incurable. Y afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas. Provoca un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.
Sin embargo, pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen. Es por ello que este martes desde las 11 en la Plaza San Martín, en la ciudad de Córdoba, habrá una juntada de firmas para impulsar que se traten en el Congreso los distintos proyectos que existen.
"Lo que nosotros buscamos es que se traten los proyectos para que salga la ley y nuestros hijos, hermanos y nietos puedan tener un tratamiento digno de la enfermedad. Una de las formas es juntar un millón de firmas", sostienen los familiares.
De existir una ley, los pacientes con fibrosis quística tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica, algo que es fundamental. Pero también a cuestiones de educación. Hay muchos nenes que no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente. Cabe destacar que en general, los pacientes con fibrosis quística son niños o adolescentes.
"Somos un grupo de pacientes, padres, familiares y amigos de personas con fibrosis quística (FQ), que estamos luchando por los derechos y tratamientos de los mismos. El año pasado hemos presentado un proyecto de ley en el Congreso de la Nación. Como es de conocimiento los proyectos constan de dos años parlamentarios y éste es el último año que tiene para ser tratado, debido a esto y en apoyo a que se apruebe la ley", aseguraron los familiares a través de una carta.
La presente ley, tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ, enfermedad genética y hereditaria.
En el país se estima que cada 3.800 nacidos vivos, una persona nace con fibrosis quística. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible. Los tratamientos que actualmente se aplican están destinados a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.
También está demostrado que el tratamiento temprano favorece que el paciente tenga una
mejor calidad y esperanza de vida. Para conseguirlo las personas tienen que realizarse
revisiones periódicas que incluyan controles de capacidad pulmonar, balances de grasa,
cultivos, etcétera.
