“Si te duele, no es normal”, esa es la frase de cabecera para el ingreso al terreno de la lucha por la concientización contra la endometriosis. Lucha que llevan adelante cientos de mujeres en el país, y miles a nivel mundial, empuñando un lazo o pañuelo amarillo. 

A pesar de tratarse de una enfermedad crónica es considerada de carácter benigno. No hay legislación que la contemple, y la principal causa de esto es el desconocimiento.

Es por eso que desde 2018, un grupo de mujeres pertenecientes al colectivo “Endohermanas Argentina (EA)” comenzaron a trabajar desde el anonimato para intentar acercar esta realidad a oídos de concejales y legisladores cordobeses.

El primer paso fue la resolución presentada ante el Concejo Deliberante por parte de la edil Victoria Flores en abril de 2018. Luego, a fines del año pasado se abrieron las puertas de la Unicameral.

Es por eso que en las últimas semanas, la Comisión de Salud de la Legislatura de Córdoba se ha dado a la tarea de debatir el proyecto presentado por los legisladores Nilda Roldán, Ricardo Vissani, Daniel Passerini que busca, entre otros aspectos, “declarar la endometriosis dentro de la categoría de enfermedad crónica”. Asimismo, la iniciativa, que podría despacharse la semana entrante, propone avanzar en la concientización colectiva, diagnóstico y prevención y desarrollar investigaciones junto a instituciones científicas, médicas y educativas, para un mayor conocimiento y control de la enfermedad.

“La menstruación no duele”

La endometriosis es una enfermedad crónica, inflamatoria, dolorosa, y de origen desconocido. En este cuadro, el tejido que normalmente recubre el interior del útero –el endometrio- crece fuera del mismo. Esto afecta a los ovarios, trompas de Falopio y el tejido que recubre la pelvis, y en ocasiones puede extenderse más allá de la región pélvica produciendo dolor crónico en intestino y al mantener relaciones sexuales. También produce periodos menstruales dolorosos y sangrados muy abundantes. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), esta patología benigna, afecta a entre el 5% y 10% de la población femenina en edad reproductiva (desde los 15 a los 45 años). A su vez, sobre este porcentaje, el 40 % de las pacientes padece problemas de fertilidad, según consta en los fundamentos de la propuesta legislativa. 
El dolor crónico que produce la endometriosis desencadena padecimientos psicológicos, depresión, baja autoestima, ansiedad, irritabilidad, e infertilidad, disminuyendo claramente su calidad de vida y su normal desarrollo en las relaciones familiares, sociales y laborales. 

La iniciativa, que podría despacharse la semana entrante, propone avanzar en la concientización colectiva, diagnóstico y prevención y desarrollar investigaciones junto a instituciones científicas, médicas y educativas.

Actualmente las causas que generan la endometriosis son desconocidas y se disponen solo de tratamientos paliativos, pero ninguno curativo. Se realizan tratamientos con analgésicos como así también cirugías conservadoras  destinadas a la eliminación del tejido afectado que ello no supone una solución. 

“Decimos que ésta patología debe ser catalogada como crónica, ya que las consecuencias que trae aparejada, como el dolor intenso, las inflamaciones, las alteraciones hormonales y en la muchos casos la infertilidad, nos implica buscar las metodologías y tratamientos más eficaces para brindar a sus pacientes una mejor calidad de vida”, sostienen desde EA.

Ivana Funes, una de las precursoras del proyecto y miembro fundadora del colectivo, afirma que miles de mujeres tardan años en ser diagnósticadas y son sometidas a prolongados tratamientos hormonales debido a un diagnóstico erróneo que solo deterioran la calidad de vida de las pacientes. “Muchas veces no se nos cree, piensan que nos inventamos los dolores y  existe una falta de compromiso en nuestra atención”, recalca.

“Somos mujeres que nos reinventamos en la lucha”

Ivana batalla contra la endometriosis desde hace 20 años. Hasta saber que sus síntomas eran compatibles con la enfermedad, tuvo que pasar por numerosos ginecólogos. Aun teniendo el diagnóstico en mano, afirma que fue maltratada. “No nos creen”, asegura.

Todo comenzó cuando empezó a sentir muchos dolores durante la menstruación. No se podía movilizar ni realizar sus actividades cotidianas. Llegaba a mezclar hasta cinco antiinflamatorios, a sabiendas de los riesgos que eso le implicaba a su salud. “Esa era la única manera a través de la cual yo podía hacer mi vida medianamente normal”, relata.

Terminó naturalizando el dolor como respuesta a las ya conocidas frases ‘lo que te pasa es algo común’, ‘ya se te va a pasar’, ‘eso les sucede a todas las mujeres’. 

“A mi mamá y a mi abuelas les dolía, pensé que eso era normal. Tuve hemorragias muy fuertes y me asusté mucho. Junto a mi pareja fui a un hospital y me hicieron esperar por horas sin atención. Me dijeron que ellos solo atendían urgencias y yo perdía coágulos del tamaño de un puño”, recuerda.

“Esta ley viene a poner blanco sobre negro en las necesidades de las mujeres, específicamente. Pero también contempla que se pueda presentar en hombres, como detallan investigaciones.

La  odisea en busca de un alivio a su estado casi permanente se hizo incesante. Algunos le propusieron sacarle el útero con tan solo 20 años, otros le aconsejaron tener un hijo para lograr una cura. Sin embargo, el diagnóstico llegó, pero seguía siendo mal medicada.

Hace tres años comenzó a buscar otros casos similares a través de las redes sociales. Allí se encontró con otras tres mujeres y juntas se dieron a la tarea de comenzar a trabajar por la concientización de la problemática. “Éramos cuatro locas que comenzamos a investigar y descubrimos que podíamos perder la vida a causa de esto. ‘Yo no me quiero morir’, dije”, expresa Ivana. Fue así que fundaron el colectivo autoconvocado “Endohermanas Argentinas”. 

Hace 10 días tuvo que someterse a una intervención. Es la sexta desde que fue diagnosticada con esta enfermedad crónica. En esta oportunidad no solo le quitaron quistes y adherencias de su vejiga e intestinos. Esta vez, también le extrajeron su útero y trompas de Falopio. “El tejido que se supone que da vida, a nosotras nos la está quitando. Por eso decimos que somos mujeres que en la lucha nos reinventamos”, remarca.

A un paso del debate legislativo

El tratamiento del proyecto comenzó hace algunas semanas en la Comisión de Salud de la Unicameral. La iniciativa persigue establecer campañas de difusión y concientización sobre la endometriosis, y promover estudios científicos. Además, propone también crear el Registro Único de Endometriosis de la Provincia de Córdoba, debiendo incorporarse tal situación en la Historia Clínica Digital de cada paciente, acción que iría de la mano del establecimiento de centros de especialización en diagnóstico y tratamiento.  

“Esta ley viene a poner blanco sobre negro en las necesidades de las mujeres, específicamente. Pero también contempla que se pueda presentar en hombres, como detallan investigaciones. Esto va a permitir el reconocimiento de una enfermedad a la que no se la podía tratar, porque no se podía visibilizar”, expresa la legisladora Roldán en declaraciones  La Nueva Mañana.

Para ella la recepción del proyecto que cuenta con la firma del ministro de Salud, Francisco Fortuna, fue muy efectiva y espera que sea despachada por unanimidad de todos los bloques el martes 26 de noviembre. De ser así, podría ingresar al recinto el miércoles 27 para su tratamiento.

“Es el primer gran paso para encontrar una mejor calidad de vida. A muchas la ley ya no nos va a cambiar la historia. Nuestro mayor triunfo será la detección temprana.Ninguna obra social nos cubre las intervenciones bajo el cuadro de endometriosis (...) Somos pacientes muy caras porque tenemos tratamientos similares al cáncer”, completa Ivana.

Cabe destacar que Tucumán fue la primera provincia en aprobar una ley de endometriosis. El proyecto fue sancionado por unanimidad el 8 de agosto pasado, y permite que las mujeres puedan tratarse en los hospitales públicos sin costo y que las obras sociales reconozcan esta enfermedad.

Más Info:

Para saber más sobre la endometriosis o compartir experiencias con otras mujeres, Endohermanas ofrece vías de contacto a través de sus redes sociales y vía email.

Facebook: @endohermanasargentinas

endohermanasargentina@gmail.com

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