Córdoba 20/06/2019

Piden al Estado un medicamento para salvarle la vida a un bebé

Mateo está internado en el Hospital Misericordia. Sus padres presentaron un recurso de amparo pero la droga que necesita con urgencia, no llega.

“Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día”, explicó el papá. - Foto: Puntal

Mateo tiene seis meses y desde hace tres se encuentra internado en el Hospital Misericordia de Córdoba, a la espera de una droga para frenar el avance de la enfermedad que padece, que es atrofia muscular espinal grado 1 (AME).  Actualmente encabeza la lista de emergencia nacional pero cada día cuenta. 

Su papá, Hernán Piccinini, de Ucacha, hace un desesperado pedido ya que el niño permanece internado en terapia intensiva. “Cada día que pasa Mateo se desmejora. Hace 5 días sufrió un paro cardiorrespiratorio, tuvo que ser sometido a una traqueotomía y le colocaron un un botón gástrico”, contó el hombre en declaraciones a Puntal. 

El medicamento que Mateo necesita se llama "Spinraza" y le ayudaría para su buen desarrollo: como sostener su cabeza, mover sus brazos y piernas y, principalmente, mejorar su condición respiratoria.

La enfermedad ataca las células nerviosas llamadas neuronas motoras, que se encuentran en la médula espinal. Estas neuronas se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.

No tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento la única droga autorizada es la Spinraza y 4 dosis tendrían un valor superior  al millón de dólares.

Según relató Piccinini, el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación es el que debe aportar esta droga, pero por el momento, no obtuvieron respuesta alguna, aun cuando se interpuso un recurso de amparo en la Justicia. A través de la fundación riocuartense “Pequeña Luz” están llevando adelante el reclamo.

“Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día”, indicó el papá y agregó que es importante que comience con el tratamiendo esta semana o a más tardar la otra. "Tiene que ponerse una vacuna cada 15 días. Y la primera etapa serían 4 dosis. Luego seguiría con menos”, explicó el papá. 

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