La distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad muscular progresivas como consecuencia de la degeneración de los músculos lisos, esqueléticos y cardíacos. Las niñas pueden ser portadoras, en tanto que afecta a los varones mayormente. 

Actualmente, el único centro de referencia en la provincia de Córdoba para esta patología es el Hospital Municipal Infantil, donde se los atiende hasta los 15 años y cuando llegan a la edad adulta no tienen muchos lugares donde recibir atención, sumado a la problemática de la gente del interior provincial que no puede acercarse a la Capital provincial en este tiempo de pandemia.   

“Nosotros estamos empeñados en hacer una difusión de esta enfermedad y la idea de la nota es ver un poco los aspectos fundamentales de la misma y cómo visibilizar las problemáticas de los pacientes y de las familias”, contó Ezequiel, padre de un niño con Duchenne. 

Básicamente, “el problema que hemos tenido ahora durante la cuarentena es que cerraron todos los centros de rehabilitación, aunque hemos estado en contacto con los terapeutas vía Zoom, quienes nos han indicado cómo hacer ejercicios con los chicos pero bueno, obviamente, no es lo mismo”, añadió Mónica, miembro del grupo.

Por otra parte, la situación sanitaria ha perjudicado a la mayoría de los pacientes, especialmente a quienes practican la natación, además de tener que realizar las consultas médicas, en algunos casos, por videoconferencia.

Pacientes adolescentes

Respecto de la edad de los pacientes, Mónica explicó: “Lo que pasa es que hay como dos realidades distintas, los más pequeños están un poco mejor y nosotros que tenemos hijos más grandes, el mío está en silla de ruedas, necesita sí o sí que lo rehabiliten pues al estar mucho tiempo en esa posición le causa más retracción. Además, estos pacientes deben recibir la terapia respiratoria, que en este momento se lo están haciendo en casa a través de videollamada pero, por supuesto, no es lo mismo los movimientos que se pueden hacer, especialmente en columna. En los casos con escoliosis es fundamental el seguimiento”.

En el caso de Silvia, “he podido lograr que atiendan a mi hijo pero no le sirve porque es muy poco. En este tipo de patologías necesitamos mantener sus músculos para tratar de que no se contracturen, estamos desesperados con este tema”.

En otros casos, les han dicho que hasta marzo no tienen órdenes de empezar con el tratamiento, por lo que han debido buscar profesionales que los atiendan de manera particular una vez a la semana, lo cual no es suficiente.

“En Marcos Juárez, por ejemplo, eran 4 kinesiólogos pero ahora 2 de ellos hacen domicilios y los otros dos atienden en el consultorio y a la sesión la acortaron 10 minutos, para que los pacientes no se crucen”, sostuvo Silvia de Alejandro Roca.

En lo referente al Covid-19, los médicos los han tranquilizado, pues como ellos toman corticoides están cubiertos con esta medicación.

Medicación esencial

“El otro problema que tenemos es que los chicos deben tomar un corticoides que el laboratorio de origen dejó de producir y nos quedamos sin medicamento, aunque se puede reemplazar por otra droga, pero los padres estamos reticentes a utilizarla, porque ya de por sí son riesgosos y cambiar la droga era exponernos a la incertidumbre de si los iba a afectar. Hay familias que se quedaron sin esa medicación y se las fueron ingeniando. Yo recorrí un montón de farmacias y conseguí algunas cajas, las cuales son muy costosas”, comentó Mónica. 

Ahora debido a algunas gestiones de la Asociación de Distrofia Muscular se logró que otra droguería lo desarrolle, aunque todavía no está disponible y, aparentemente, el laboratorio de origen retomaría la producción a fin de año. 

“Ese momento no se olvida nunca más”

A partir del día del primer diagnóstico esto se convierte en una lucha diaria, pues los padres no saben dónde recurrir. 

Abogan por la necesidad de un diagnóstico temprano, pues al ver que estos chicos no caminan mucho y no corren se comienza a deambular por pediatras, neurólogos y traumatólogos hasta los 3 o 4 años, que es la edad promedio del diagnóstico definitivo dado por el especialista, quien en dos minutos dice qué es, al practicar la maniobra de Gowers.

Luego de ver que los niños se caen al caminar, los llevan a la consulta, “entonces el neurólogo especializado enseguida les saca la ficha: a mi hijo le puso una regla en la espalda, y colocó la mano al medio, porque ‘tienen marcha de pato’; y luego nos explicó que comenzaba un tratamiento largo, que era algo crónico y que se debía hacer una biopsia; ese momento no se olvida nunca más, queda grabado para toda la vida”, resaltó Silvia.

“Nosotros vamos a seguir luchando para que a los padres que tengan hijos con esta enfermedad les sea más leve sobrellevar los tratamientos de ahora en adelante”, concluyeron los padres autoconvocados.

Día Mundial de la Concientización de Duchenne

Esta semana le comunicaron al grupo de padres desde el Concejo Deliberante que durante la sesión del lunes próximo se declarará de interés el Día de la Concientización de Duchenne, que lleva como lema: “Juntos Somos Más Fuertes”. 

Este año no se realizará la caminata habitual, sino que se recordará la fecha de manera virtual, que comenzará el 5 de septiembre con una charla con profesionales de Córdoba sobre el tema de rehabilitación y la atención kinesiológica. 

Asimismo, los grupos de padres están realizando una difusión fuerte desde las redes sociales para visibilizar y crear conciencia acerca de esta patología que afecta a uno de cada 5.000 nacimientos a nivel mundial.

Por todo esto, piden a la comunidad en general que los acompañe desde las redes sociales con mensajes este 7 de septiembre. “Nuestro símbolo a nivel mundial es el globo rojo y pueden colocar uno en las redes para mostrar su apoyo a la distrofia muscular, pues no hay otra forma de mostrarnos este año por el aislamiento social, porque la gente ve que un grupo de padres anda en una marcha con un globo rojo y nada más. No es solo que nosotros estamos peleando por una silla de ruedas o un medicamento, sino que se haga un poco más de acción por un diagnóstico temprano”, comunicaron.

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