La lucha de Mili, la cordobesa que espera un trasplante bipulmonar

Milagros Pedano nació en Córdoba capital hace 25 años y es una de las 7.858 personas que se encuentran en la lista de espera del Incucai, el Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante en Argentina. Cuando nació, Mili fue diagnosticada con fibrosis quística, una enfermedad hereditaria que afecta principalmente los pulmones y el páncreas. Desde hace cinco meses vive en Capital Federal, a donde debió mudarse para estar cerca de la Fundación Favaloro, donde será intervenida cuando aparezcan los dos pulmones que espera para seguir respirando.

“Me detectaron la enfermedad cuando nací porque había un antecedente en la familia. Mi hermana más grande, Belén, fue la primera con fibrosis quística y falleció cuando tenía tres años. Hoy tendría 40 años. En ese momento no había nebulizadores, ni antibióticos y la tenían que llevar al hospital cada dos por tres. Mis papás son portadores de la enfermedad. En su ADN tienen el gen defectuoso de la fibrosis quística, aunque ellos son sanos. Después de Belén tuvieron a mis otras dos hermanas, Carla y Lourdes, que también son portadoras pero no están enfermas. Y después nací yo. Fue una esperanza enorme porque al haber perdido a mi hermana más grande y volver a tener un hijo con esta enfermedad fue muy fuerte pero me recibieron con una alegría enorme y hoy puedo decir que soy la más mimada de la familia”, comienza contando Mili a La Nueva Mañana.

La fibrosis quística, FQ como se la conoce, provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los órganos afectados. Es un tipo de enfermedad pulmonar crónica que genera infecciones, algunas de las cuales pueden ocasionar la muerte. Es producida por una mutación en el gen que codifica la proteína reguladora de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta proteína interviene en el paso del ion cloro a través de las membranas celulares y su deficiencia altera la producción de sudor, jugos gástricos y moco.

El trasplante que no fue

Hace 11 días, Mili recibió un llamado que casi le cambia la vida. Desde el Incucai le avisaron que había dos pulmones para trasplantarle. Se puso nerviosa. “Nunca sentí tanta adrenalina”, dice. Pero la lluvia no dejó despegar al avión que tenía que llevar los órganos a Buenos Aires, donde la van a operar y a donde vive desde hace cinco meses. “Los pulmones se descompusieron, no sirvieron. No me puse mal, creo que eso me hizo caer en la cuenta de que en cualquier momento puedo entrar al quirófano y salir y seguir con mi vida, como lo hacía antes”.

Hasta los 18 años Mili vivió en barrio Parque Horizonte, en la zona sur de la ciudad de Córdoba. Fue al colegio San Francisco de Asís y cuando egresó, comenzó el traductorado de inglés en la Facultad de Lenguas de la Universidad Nacional de Córdoba. Hizo hasta tercer año pero después su salud empeoró y tuvo que dejar.

“Empecé a trabajar en institutos de inglés y hasta el año pasado estuve trabajando en la concesionaria de autos Mercedes Benz Colcar. Pero hace cinco meses desde el Incucai me notificaron que tenía que venir a vivir a Buenos Aires. Fue muy duro dejar la empresa porque me querían pasar a planta permanente. Tuve que renunciar. Al trabajo y a todo”. La voz se le corta cuando cuenta las batallas que la espera de un trasplante genera. Trasfondos que se esconden detrás de cada número de la lista del Incucai. Pero se repone y sigue.

“La verdad que al principio no me cayó bien. Si bien yo sabía que en algún momento me iba a tener que venir a vivir acá porque el trasplante no se iba a producir si yo estaba en Córdoba, no me lo tomé muy bien por una cuestión de que tuve que renunciar a todo a todo lo que tenía en Córdoba. Hacía un año que me había mudado con mi pareja. Hace 11 años que estoy de novia y por fin nos habíamos ido a vivir juntos. Tuve que renunciar a mi trabajo en la concesionaria y renunciar sobre toda mi familia que es lo que más me costó y me cuesta hasta el día de hoy. Todo está mudanza generó un caos y una desorganización. Actualmente mi novio viene 15 días acá, a Buenos Aires, y después está trabajando 15 días en Córdoba. Y como yo no puedo estar sola entonces se van turnando entre mi mamá y entre mis hermanas. Pero cada uno tiene su vida entonces tienen que ir organizándose para dejar sus actividades en Córdoba y venir acompañarme a acompañarme acá”.

-¿Qué sentiste cuando te avisaron que estaban los pulmones?

 Cuando me llamaron por primera vez para el operativo de trasplante fue un momento muy emocionante y de mucho nerviosismo. Nunca me había pasado algo así, que se me cerrará el pecho de los nervios y de la de la emoción. Porque es algo que espero desde hace mucho tiempo y vos sabés que algún día va a llegar pero no sabés cuándo, ni en qué momento. Y cuando pasa realmente caes en la cuenta de que está sucediendo y de qué va a suceder en cualquier momento el trasplante. Entonces nada ese momento fue único, emocionante y muy movilizador para toda mi familia. Y aunque no haya ocurrido finalmente me impulsa a seguir esperando y a confiar.
 
-¿Qué les dirías a esas personas que todavía no se deciden a manifestar su voluntad de donar órganos?
Les diría que piensen, que imaginen por un segundo, en la posibilidad de tener un familiar que dependa de un trasplante para seguir viviendo. En ese momento no rechazarían un órgano que pueda salvar a la persona que aman, entonces ¿por qué si lo recibirían, no donan? La situación de necesitar un trasplante le puede tocar a cualquiera. Nadie está exento. Nadie puede decir que nunca va a ocurrirle a alguien que ama, a una misma. Y cuando ese momento llega todo el mundo toma noción y toma conciencia de lo que significa, pero mi deseo es que tratemos de que no llegar a ese extremo para tomar conciencia. Porque si nos registramos antes como donantes tenemos la posibilidad de trascender después de la muerte.

 “Después del trasplante lo primero que quiero es irme de viaje. Hace mucho tiempo que no puedo viajar porque por mi salud no me puedo subir a un avión, la altura puede hacer que exploten las burbujas que existen en mis pulmones y eso sería el fin. Viajar en avión es algo que tengo que tengo en mente y lo primero que pienso hacer es irme de viaje con mi novio. Después también quiero casarme y tener hijos”. Además –cuenta Mili- le encantaría volver a Córdoba, a su trabajo, y estar con su familia y sus amigos.

El mensaje de un trasplantado para Mili

Emanuel Martín, al igual que Mili, también es cordobés y también padece fibrosis quística. El año pasado, tras una larga espera, fue trasplantado en la Fundación Favaloro. Recibió dos pulmones que según cuenta “le cambiaron la vida para siempre”. En contacto con LA NUEVA MAÑANA le envió un conmovedor mensaje a quienes esperan una segunda oportunidad para vivir.

“Mi mensaje para todos los que esperan y para vos Mili es de resistencia. Tienen que aguantar. Así sea lo último que hagan, cada minuto, cada hora, tienen que tomarlo como una batalla. Es difícil, estamos cansados, y por ahí dan ganas de tirar la toalla, pero esos pensamientos no pueden estar más de un par de segundos. Hay que sacar esos pensamientos y ponerle garra. Yo estuve siete días en coma y 77 días en terapia intensiva en la Favaloro. Sé lo que es el infierno en la tierra. Pero quiero decirles que vale la pena la espera. Luchar contra una enfermedad crónica degenerativa no es fácil, menos aún en la etapa más crítica, pero hay mucha gente que siempre está acompañando. Es increíble el después. Es increíble empezar a respirar después de 27 años. Y ese premio hace que valga la pena toda la lucha. Para vos Mili, vamos, a seguir para adelante, aguanta un poco más, aguanta un día más, que ya vas a volver a respirar en libertad”. 

Escuchá acá el mensaje de Ema: 

Mayo, mes de la donación de órganos

 Con motivo del Nacional de la Donación de Órgano que es el próximo 30 de mayo, en Córdoba están previstas distintas actividades. Habrá una Jornada de promoción de la donación de órganos y tejidos en la Plaza San Martín donde se tomarán expresiones de voluntad. Además en los halles centrales del Hospital Misericordia, Hospital San Roque, Hospital Córdoba, Hospital de Urgencia; Hospital Iturraspe (San Francisco), Hospital Central Río Cuarto y Hospital Pasteur (Villa María), se instalarán stands informativos sobre la donación.

Cómo se puede ser donante

En Argentina, por ley, toda persona mayor de 18 años puede manifestar su voluntad respecto de la donación de órganos a través de los siguientes medios:

• Manifestando la voluntad de donar a la familia o núcleo íntimo. Este punto si bien a primera vista parece el más informal, es destacado por los especialistas como uno de los principales.
• Registrándose en el sitio web www.incucai.gov.ar o llamando al teléfono gratuito 0800 555 4628 (INCU).
• Asentarlo en el momento de tramitar el Documento Nacional de Identidad (DNI) en los registros civiles.
• Firmando un acta de expresión de voluntad en el Incucai o en los organismos provinciales de ablación e implante de todo el país.

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