“Barby es el único caso en Argentina con esta enfermedad, y uno de los cinco que existen en el mundo. Nuestra lucha comienza cuando ella tenía un año, cuando vimos que no evolucionaba como una niña normal. No gateaba, no lograba quedarse sentada, entonces nos pusimos a investigar y la pediatra nos derivó con un neurólogo al detectar que tenía nistagmo, es decir, que se le abrían y cerraban los ojitos involuntariamente”, comienza contando a La Nueva Mañana Susana García, mamá de Bárbara Pérez, una nena de nueve años que padece hipomielinización encefálica de grado seis y a quien el Estado nacional le quitó la pensión por discapacidad en mayo último.

“La ataxia infantil con hipomielinización en el sistema nervioso central es una enfermedad de origen genético que provoca el desvanecimiento de la sustancia blanca, es para toda la vida. El cerebro humano se compone de materia gris y materia blanca. Si pensamos el cerebro como una red de computadoras, la materia gris sería las computadoras en sí, mientras que la materia blanca representaría los cables de red que conectan los ordenadores entre sí. La mielina es una parte esencial de la sustancia blanca. Cuando la vaina de mielina se daña o desaparece, la conducción de los impulsos a lo largo de las fibras nerviosas se ralentiza o falla completamente. En consecuencia, las funciones cerebrales se vuelven obstaculizado o pueden perderse”, explica Susana, quien durante los últimos ocho años, junto a su esposo, se dedicó a estudiar la enfermedad de su hija en pos de buscar un diagnóstico.

El caso de Bárbara puede ser tomado como testigo de las más de 80 mil pensiones no contributivas que desde el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, a cargo de Carolina Stanley, se suspendieron entre enero y junio de este año en todo el país, sin previo aviso y bajo el argumento de revisar si correspondían o no. “Lo insólito de la medida, es que en lugar de cruzar datos y luego dar de baja aquellas que no corresponden, siguieron el proceso inverso, afectando a miles de personas que tienen derecho a recibir esa ayuda económica para poder llevar adelante su vida de una forma más digna, cuando no para sobrevivir”, señala Susana.

El caso de Bárbara puede ser tomado como testigo de las más de 80 mil pensiones no contributivas que desde el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación, a cargo de Carolina Stanley, se suspendieron entre enero y junio de este año en todo el país.

Desde los dos años Bárbara posee un certificado de discapacidad por el cual cobra 4.000 pesos por mes. Vive junto a su mamá, que es ama de casa, su papá que trabaja como operario en la fábrica militar de Villa María, y su hermana mayor. De lunes a viernes, va a la escuela pública Estrada, “donde los compañeritos y las seños la ayudan a integrarse, después de pasar por un colegio privado donde sufrió mucho y la dejaron sin matrícula por su problema. Un caso de discriminación que preferí dejar en manos de dios, y así fue como llegué a esta escuela, para chicos normales, que la contienen y la apoyan”.

Como parte de su tratamiento, todas las semanas asiste al fisiatra o al neurólogo. Cada sesión cuesta entre 800 y 1.000 pesos, lo que representa casi la mitad del sueldo que el papá de Bárbara percibe por mes. Estas consultas médicas no son cubiertas por la obra social. Además, la rehabilitación de la niña incluye una maestra integradora, una fonoaudióloga, una kinesióloga, una acompañante terapéutica y una psicomotricista.

Tras los reclamos masivos que se desataron en todo el país, los Pérez lograron que la pensión de Bárbara les fuera restituida. Sin embargo, explican que ahora deben tramitar el certificado nuevamente, como lo hicieron hace ocho años atrás y que ni aún así, tienen la certeza de continuar manteniendo ese derecho. “El dinero que recibe es de ella, es un derecho adquirido que le corresponde”, dice Susana.

Nota relacionada: "El Plan Nacional de Discapacidad es un anuncio para tapar el recorte en las pensiones"

Respecto a cómo se enteraron la madre de Bárbara cuenta que no les avisaron nada. “Nos quitaron la pensión por ‘amparo familiar’, ya que mi marido tiene un recibo de sueldo en blanco que supera el monto equivalente a tres jubilaciones mínimas. Después, nos la restituyeron pero no nos dijeron si la habilitación es de por vida o por unos meses. Es una incertidumbre total. Lo mismo le ha pasado a mucha gente por tener un auto o una casa, bienes básicos para tener una vida digna”, se queja Susana.

Y agrega: “Hablan de suspender y de restituir, sin tener en cuenta las dificultades que implica el día a día en la vida de una persona con discapacidad. Ahora tengo que dejar a mi hija sola o llevarla en medio del frío para que corroboren que padece una enfermedad. Es muy injusto. Por eso vamos a seguir luchando hasta que se derogue ese decreto”.

Por estas horas, al igual que miles de argentinos, la familia Pérez intenta reunir todos los papeles necesarios para demostrarle al Ministerio de Desarrollo Social que Bárbara sigue y seguirá con esa deficiencia neurológica que le produce retrasos madurativos, de por vida.

Qué dice la Ley
En el Capítulo 1 del decreto 432/97 se establecen los requisitos para acceder a las pensiones, entre los que se menciona “no tener parientes que estén obligados legalmente a proporcionarle alimentos o que teniéndolos se encuentren impedidos para poder hacerlo ni vivir con otros familiares bajo el amparo de entidades públicas o privadas en condiciones de asistirlo”, como así también -y más polémico aún- “no poseer bienes, ingresos ni recursos que permitan su subsistencia”.

La revisión de las pensiones debe hacerse de manera periódica, ya que aunque se trata de beneficios vitalicios, lo son “en tanto se mantengan las condiciones que dieron lugar a su otorgamiento”. Desde diferentes sectores acusan al Gobierno nacional de avanzar en un ajuste y un recorte que ni siquiera perdona a quienes se encuentran más vulnerables.

En Córdoba
En la provincia de Córdoba hay cerca de 100 mil beneficiarios de pensiones no contributivas y se suspendieron el 4%, es decir una cuatro mil. En casi todos los casos se trata de haberes de más de 4.300 pesos.

En la actualidad, las pensiones no contributivas se limitan a tres categorías.

Las masivas son las pensiones por invalidez, que se pagan a personas con discapacidad total o parcial, que les impide trabajar y que, además, se encuentran en situaciones de vulnerabilidad social. En estos casos, los beneficiarios de la pensión cobran 4.319 pesos mensuales. También perciben pensiones no contributivas quienes hayan sido trasplantados o estén en lista de espera del Incucai. El tercer tipo de pensiones no contributivas son las que perciben las madres de siete hijos o más. En ese caso, el beneficio es de 6.500 pesos mensuales.
En todos los casos, ni el beneficiario ni su cónyuge pueden percibir jubilación, pensión, retiro o prestación no contributiva. Tampoco pueden tener empleo en relación de dependencia, ni tener bienes, ingresos ni recursos que permitan la subsistencia del solicitante ni de su grupo familiar. Esas son las exigencias que el Mi­­nisterio de Desarrollo Social comenzó a revisar en los últimos meses.

...

Seguí el desarrollo de esta noticia y otras más,
en la edición impresa de La Nueva Mañana 
[Desde junio en todos los kioscos de la capital de Córdoba]