Tras ser operado, se recupera bien el bebé cordobés con el síndrome Johanson Blizzard

Córdoba 16/04/2017
Así lo confirmaron sus padres a La Nueva Mañana. Aarón Correa tiene cinco meses y medio. Su caso es único en Argentina. El miércoles fue intervenido en el Hospital de Niños de Córdoba en una cirugía "de vida o muerte".
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Aarón es cordobés, tiene cinco meses y medio, y padece el síndrome Johanson Blizzard. - Foto: familia Correa

Este domingo, y cuatro días de ser intervenido en el Hospital de Niños de Córdoba con una cirugía "de vida o muerte", según le dijeron los médicos a su familia, Aarón Correa se recupera "favorablemente".

Aarón nació el 27 de octubre de 2016  en la ciudad de San Fracisco, Córdoba, y  padece el síndrome Johanson Blizzard. Una extraña enfermedad hereditaria, cuyos casos no llegan a 100 en el mundo y el de Aarón es el único en Argentina.

Este miércoles fue intervenido quirúrgicamente en el Hospital de Niños de Córdoba y si bien las primeras 48 horas eran claves, ya las superó y su familia confía en poder llevarlo algún día de regreso a San Francisco.

En diálogo con La Nueva Mañana, su mamá Melisa Angaramo contó que hoy lo fueron "a ver a las ocho de la mañana porque ya nos dejan ir a bañarlo. Está bien, sin el oxígeno y despierto. Nos vio y llora. Lo notamos muy hinchado, por eso los médicos están viendo si pueden hacer que haga más pis".

Melisa también señaló que "le estuvieron pasando un poquito de leche y si sigue todo bien, le aumentan un poco más, y esa es una buena noticia porque su pancita está funcionando".

"Nuestro bebé pesa 2 kilos 380 gramos. Está prácticamente desnutrido porque no tiene ano. Y si bien lo operaron antes, no puede procesar los alimentos. Ahora, en esta intervención le cerraron la ileostomía y le abrieron la coleostomía. La operación fue con éxito. Nos dijeron que iba a demorar seis horas y duró sólo tres. Ahora hay que esperar a ver cómo evoluciona su corazoncito”, expresó Marcelo a La Nueva Mañana.

Esta cirugía "era la única opción que nos quedaba y Aarón la está superando. Es un león, tiene una fuerza increíble que no entendemos de dónde sale. Ni siquiera los doctores se explican que resista así", contaron sus padres a este diario.

Desde hace cinco meses los Correa viven en Córdoba. Los primeros días no fueron fáciles. Los siguientes tampoco, pero al menos consiguieron un techo donde refugiarse para hacer más llevadera la terrible situación que les toca vivir. 

"Los primeros días dormí en la calle, en la puerta del hospital. Fue terrible. Con mi mujer no conocíamos a nadie en Córdoba, no teníamos familiares acá. Ella se quedó en San Francisco porque había tenido una cesárea y no podía moverse. Yo me vine para estar con mi nene y fue tan duro, tan duro...", recuerda Marcelo. 

Después, acudieron a la Casa de Ronald McDonald buscando ayuda porque desde la Provincia no obtenían respuesta. "Gracias a dios al otro día de ir, nos llamaron avisándonos que podíamos quedarnos allí, y acá estamos desde entonces con mi mujer y mi hija".

Síndrome de Johanson Blizzard

El síndrome de Johanson Blizzard es una enfermedad hereditaria extremadamente rara que se caracteriza por presentar polimarfomaciones asociadas a retraso mental. Fue descrita por primera vez, en 1971, por A. J. Johanson y R. M. Blizzard.

Se caracteriza por el desarrollo anómalo de tejidos u órganos. Son dermatosis hereditarias con trastornos metabólicos. Algunos síntomas son la ausencia o la disminución del pelo, dientes, uñas y glándulas sudoríparas y sebáceas, con anomalías de la nariz, pabellones auriculares y labios que se acompañan de trastornos del sistema nervioso central.

Aproximadamente un tercio de los niños presentan hipotiroidismo, que contribuye tanto al retraso del crecimiento como al retraso psicomotor. En muchos casos, puede acompañarse de sordera neurosensorial bilateral congénita y alteración del habla severa. Además, aproximadamente el 60% de los niños afectados padece retraso mental de intensidad variable.

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Consuelo Cabral

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